HS ASH Alzheimer

ALZHEIMER JEUNES

Mieux connaître l'Alzheimer précoce pour mieux accompagner

Un accompagnement qui se structure (trop) lentement

ERRANCE ET DOUBLE PEINE. Lorsque la mémoire flanche, les aînés pensent immédiatement et avec angoisse à la maladie d’Alzheimer. Pour les plus jeunes, cette maladie neurodégénérative n’est pas un sujet d’inquiétude, dans l’immédiat, en tout cas. Réalité mal connue, elle touche pourtant plus de 55 000 personnes de moins de 65 ans, soit près de 6 % de la totalité des malades. Chez eux, les difficultés à trouver des mots ou les troubles du langage sont les premiers symptômes. Le réflexe consiste à attribuer ces troubles à un burn-out ou à une dépression. Souvent, le médecin généraliste renvoie vers un accompagnement psychologique. C’est seulement après une longue errance qu’un neurologue finit par poser le diagnostic… et un pronostic qui laissent place à la souffrance. C’est la double peine pour des personnes encore en activité professionnelle, ayant parfois des enfants en bas âge. Pour les proches, c’est une réelle mise à l’épreuve avec un quotidien totalement bouleversé.

APRÈS LE DIAGNOSTIC, LE DÉSERT ? En France, des efforts ont été engagés autour du diagnostic précoce. C’est d’ailleurs l’un des enjeux de l’accompagnement des plus jeunes, davantage enclins à participer aux essais cliniques et autres cohortes. Face à des manifestations cliniques atypiques et aux sévérités des troubles, une prise en charge spécifique doit être déployée. Vers qui se tourner ? Sachant que ce public est freiné par des barrières d’âge en Ehpad, en particulier quand le maintien à domicile devient impossible. Face à une pathologie qui progresse très vite, il est nécessaire d’être bien entouré à domicile comme en institution. En France, ce n’est qu’en 2015 que le premier établissement dédié a ouvert ses portes, à Cesson, en Seine-et-Marne. Il s’agit d’une structure portée par une association spécialisée dans le handicap. Pour cette pathologie qui touche un public jeune, les professionnels à la frontière entre le handicap et la gérontologie ne sont pas de trop pour faire face à la sévérité des symptômes. Face à l’inéquation entre cette forme de pathologie et un encadrement inadapté, les expérimentations se sont développées. Elles démontrent toute l’importance de l’accompagnement médico-social et non médicamenteux. Parfois ce ne sont pas les professionnels qui sont porteurs du projet. En Isère, Blandine et Xavier Prévost, touchés personnellement par la maladie, ont pris leur avenir en main et ont imaginé un établissement qui privilégie le « comme à la maison », où la personne souffrant de troubles cognitifs reste actrice de sa vie. Leurs résultats sont probants.

QUAND UN MOT BLESSE. À l’heure où la société affiche un âgisme assumé et où les préjugés autour de la maladie d’Alzheimer ne sont plus à démontrer, certaines voix s’élèvent pour que les experts et professionnels de terrain changent de discours et cessent d’employer le terme de « démence » qui renvoie à la vieillesse et à la déchéance. Pour les malades jeunes, ce mot stigmatisant blesse. Ce n’est pas qu’une question de vocabulaire, mais de dignité pour les personnes atteintes de troubles cognitifs et leurs proches, qui veulent continuer à vivre le plus normalement possible, sans être montrés du doigt.

  • Sommaire

ÉTAT DES LIEUX

  • Symptômes, évolutions et contextes spécifiques, par Dr Adeline Rollin, neurologue CMRR - CNR-MAJ CHU Lille
  • Maillage territorial et intérêt d’un repérage précoce, par Bruno Dubois, professeur en neurologie et directeur de l’institut de la mémoire et de la maladie d’Alzheimer à l’hôpital de la Pitié Salpêtrière
  • L’enjeu de la génétique, par Pr David Wallon, service de neurologie et Centre national de référence malades Alzheimer jeunes, CHU de Rouen, France, et Laboratoire INSERM UMR 1245, UFR Santé, université de Rouen, France
  • Risque de désaffiliation, par Laurence Hardy, sociologue et anthropologue
  • Lieux de vie collectifs : entre spécialisation et adaptation, par Marion Villez, enseignant-chercheur en sociologie, université Paris-Est Créteil (UPEC) - UFR SESS-STAPS, LIRTES, coresponsable pédagogique de la licence « Coordination d’établissements et services pour personnes âgées » et du master « Direction d’établissements et services pour personnes âgées » (UPEC-INFA)
  • Jeune résident en Ehpad, par Étienne Bataille et Muriel Cormorant, avocats

SUR LE TERRAIN

  • La douleur dans la maladie d’Alzheimer, par Philippe Blanchard
  • Faire face, par Mina Blanchard
  • Le savoir-être prend le pas sur le savoir-faire, par Cathy Massaro, assistante de soins en gérontologie en équipe spécialisée Alzheimer (ESA)
  • Offrir du répit aux aidants, par Noémie Franchois, infirmière, et Céline Asseman, infirmière-cheffe de service
  • Ajuster l’accompagnement, par Ana Sampaio, responsable accueil de jour, et Julie Chat-Knight, psychologue
  • Équipes spécialisées maladies neuro-évolutives, par Eve Sancey, psychomotricienne, et Margaux Guimard, ergothérapeute
  • S’adapter une nécessité, par Emma Fichez, psychomotricienne
  • Culture de la spécialisation, par Cadia Erbrech, cadre de santé Ehpad
  • Pluridisciplinarité au service des résidents, par Amélie Emboulé, aide-soignante, Béatrice Germany, infirmière coordinatrice, Céline Héraud, psychomotricienne, Mélanie Desfontaine, coordinatrice-ergothérapeute, Shoba Annoussamy, directrice adjointe, Sophie Ledroit, neuropsychologue, et Tess Prunenec, monitrice-éducatrice, référente des activités
  • Prendre notre avenir en main, par Blandine et Xavier Prévost, fondateurs des Maisons de Crolles
  • Jeunes habitants du Village Landais Alzheimer, par Gaëlle Marie-Bailleul, médecin référente du Village Landais Alzheimer

MISE EN PERSPECTIVE

  • Quand Alzheimer vient sonner précocement, par Cécile Bacchini, psychologue
  • Charge mentale de l’aidant, par Philippe Giafferi, ancien formateur et conférencier
  • Cas particulier des personnes porteuses de Trisomie 21, par Dr Anne-Sophie Rebillat, gériatre, Institut Jérôme Lejeune
  • Décompensation psycho-comportementale, par Florence Lebert, psychogériatre, Centre mémoire de ressources et de recherche CHRU Lille & UCC Centre médical des Monts de Flandre, Bailleul
  • Changer de paradigme, par Nicole Poirier, fondatrice et directrice de Carpe Diem, Centre de ressources Alzheimer, Québec
Hors-série ASH N° 08 - Août 2021 - 44 pages
11,25
(ref: 1DALH0008)