ALZHEIMER

► Retarder l'entrée en institution. Faire face à la perte d'autonomie.

 Rester chez soi, jusqu’à quand ?

QUAND PRÉVENTION RIME AVEC MAISON.

Vouloir rester à domicile, dans son cadre sécurisant. C’est le choix assumé par une écrasante majorité de Français qui rejettent l’entrée en établissement médico-social. Reste à éviter l’acharnement domiciliaire (P. 28-29). Car quand la dépendance s’installe, que les troubles cognitifs s’aggravent, quelles sont les perspectives et les alternatives ? Face au vieillissement de la population, la meilleure arme reste la prévention synonyme de maintien à domicile (P. 4-5). Et pour repousser la fragilité, première étape vers la perte d’autonomie inéluctable, les déterminants sont nombreux : préservation du lien social, sentiment d’utilité, activités physiques devenues une véritable alternative non médicamenteuse (P. 32-33) ou encore alimentation plaisir (P. 12-13) afin d’éviter la dénutrition responsable de chutes, de passages aux urgences, puis d’entrée en Ehpad.

SAVOIR S’ENTOURER DES (BONNES) PERSONNES.

Quand les premiers symptômes apparaissent et que la situation devient plus complexe, encore faut-il être bien accompagné pour rester à domicile. C’est le temps où les premières aides sont sollicitées. « Le plus tôt possible » ne cessent de marteler les experts (P. 14). Si l’équilibre est parfois difficile à trouver entre « faire seul » et ouvrir sa porte aux professionnels pour «faire avec», mieux vaut ne pas (trop) tarder pour éviter tout épuisement de l’aidant ; le seul garant d’une vie à domicile. Car l’entrée en établissement est dans la plupart des cas due à une requête des proches ou des professionnels et non un choix assumé des personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer ou d’un trouble associé. Si le consentement est sacralisé, sur le terrain, c’est l’assentiment par non-opposition qui se développe dans le meilleur des cas (P. 10-11). Parfois le placement temporaire devient durable sans que le principal intéressé soit informé. « Pour son bien. » Certes, mais pas pour une meilleure intégration. L’honnêteté et le devoir de transparence devraient pourtant primer (P. 23).

IMAGINER UN AUTRE SYSTÈME.

Depuis des années, des dispositifs ont essaimé sous l’impulsion des différents plans gouvernementaux. Mais force est de constater que le millefeuille de solutions n’aide pas les familles qui demeurent mal informées… Avec à la fin une entrée en Ehpad toujours aussi douloureuse (P. 26-27). Si elle est synonyme de sécurité, elle entraîne une perte d’autonomie pour ceux qui arrivent trop tôt. Rester à domicile, dans ses repères, paraît donc être la meilleure solution. Mais à condition que le couple aidé-aidant soit dignement accompagné (P. 8-9). Offre domiciliaire à développer, prévention à conforter car les équipes spécialisées Alzheimer (P. 16) sont appelées beaucoup trop tardivement quand il n’est plus possible de travailler sur les capacités préservées. Quant aux interventions psychosociales qui se développent en Ehpad, leur recours à domicile reste à la marge : peu visibles, peu nombreuses et avec quel financement ? Aujourd’hui, les conditions humaines, matérielles et financières ne sont pas réunies à domicile et l’Ehpad est mal considéré. Le terme même d’institutionnalisation devrait d’ailleurs nous interroger (P. 40-41). À quand une véritable collaboration entre professionnels du domicile et des établissements médico-sociaux ? Décloisonner, créer du lien entre tous (P. 18-19). Ce n’est pas une loi qui changera la situation, l’enjeu intégratif devra concerner toutes les politiques publiques (P. 4-5). Les professionnels de terrain et les experts débordent de suggestions dans ce numéro spécial.