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FIN DE VIE

Réinterroger les pratiques de l'ultime accompagnement

TENIR LA MAIN DU MOURANT. Les débats politiques et de société sont souvent animés dès lors que surgissent les questions de la fin de vie, des soins palliatifs, de l’euthanasie ou du suicide assisté. Quand les résidents aspirent simplement à finir leur existence au sein de leur établissement pour y mourir dignement. Derrière cette formule pudique, c’est une présence, une écoute et un accompagnement à la hauteur des attentes qui sont demandés, non un transfert vers l’hôpital. Mourir dans son lit, en conservant ses repères, entouré de ses photos, d’odeurs et de visages familiers, non loin de ses voisins de chambre. Un souhait pas toujours entendu. À l’heure où les établissements médico-sociaux se revendiquent comme des lieux de vie, ils sont nombreux à ne pas assumer qu’on y meurt aussi. Et pourtant, le vieillissement des personnes en situation de handicap ou encore l’intégration en Ehpad d’une population de plus en plus dépendante et souffrant de polypathologies font que la mort s’est invitée dans leur quotidien. Les décès sont souvent prévisibles, mais pas de manière systématique.

À QUAND UN VÉRITABLE LIEN ENTRE SANITAIRE ET SOCIAL ? Face à cette situation, certaines structures refusent de se saisir de la question et de structurer cet ultime accompagnement. Avec quelles conséquences ? Des résidents perdus transférés dans les tout derniers jours de leur vie à l’hôpital pour y rendre leur dernier souffle, sans repère, alors que la HAS et l’ANESM ont tout prévu grâce aux partenariats avec les équipes mobiles de soins palliatifs ou en sollicitant une hospitalisation à domicile. Le manque d’échanges entre le sanitaire et le social perdure.

PRATIQUES RÉINTERROGÉES. Les équipes doivent plus que jamais réinterroger leurs pratiques en intégrant des projets palliatifs aux projets de vie. Malgré le manque de temps évident, des postures, des gestes et un discours tourné vers la « Validation », de Naomi Feil, ont toute leur importance pour apporter du réconfort. L’enjeu n’est pas le temps passé ensemble, mais plutôt la qualité du moment partagé. Pour pallier le manque de formation, de culture, d’habitude, certaines directions innovent : fiches de recueil des dernières volontés, professionnels ressources pour la fin de vie, quand d’autres proposent des accompagnements spécifiques gérés par l’équipe éducative ou d’animation et pas seulement par des soignants.

EN FINIR AVEC LE DÉNI. La mort est par essence liée au parcours des résidents. Une réalité révélée par la pandémie de Covid-19. Période au cours de laquelle les décès se sont multipliés en Ehpad et les hospitalisations ont été plus nombreuses en foyer d’accueil médicalisé ou en maison d’accueil spécialisée, marquant ainsi la fin du déni pour ces lieux de vie. Reste à gérer l’accompagnement psychologique des usagers et des professionnels, qui n’est pas encore à la hauteur des besoins. Les conséquences de la temporalité (au moment du décès) ne sont pas prises en compte par des structures qui ne doivent pas fonctionner à perte et où une chambre vide doit rapidement trouver preneur.

  • Sommaire

ÉTAT DES LIEUX

  • Inventer un nouveau modèle d’accompagnement, par Laurence Hardy, sociologue et anthropologue
  • De la vie et de la finitude, par Philippe Giafferi, conférencier
  • Que dit la loi ?, par Étienne Bataille et Muriel Cormorant, avocats
  • Ailleurs en Europe | Suicide assisté, euthanasie et soins palliatifs, par Stéfane Hédont-Hartmann, directeur des soins et hygiène Groupe Korian
  • Un tabou, un déni mais une réalité, par Pr Régis Aubry, chef du pôle autonomie handicap, CHRU de Besançon, président de la Plateforme nationale pour la recherche sur la fin de vie, membre du Comité consultatif national d’éthique (CCNE)
  • Réussir à en parler, par Nathalie Benarroch-Queral, psychologue gérontologue

SUR LE TERRAIN

  • Tous concernés, par Stella Choque, cadre de santé formatrice
  • Quand le besoin de soins interroge, par Patricia Trungel-Legay, cadre supérieur socio-éducatif en retraite
  • La première fois…, par Gilles Tessens, ancien aide médico-psychologique et formateur
  • Exit le projet de vie, place à la survie, par Lucie Boisseuil, directrice Ehpad Les Aiguerelles
  • Animer… du début à la fin, par Cyril Ciacnoghi, formateur
  • Le rôle des cinq sens, par Marie Étienne, pilote plateforme de répit et vie sociale et ancienne responsable animation et vie sociale en Ehpad
  • Aromathérapie : Humons ensemble, par Véronique Tapia, assistante de soins en gérontologie
  • L’art-thérapie dans le soin, par Carol Duflot, art-thérapeute
  • Médiation animale : une source de réconfort, par Chrystèle Jusseaume, responsable d’animation en Ehpad
  • Soins de confort : des équipes au service du bien-être, par Julie Marquet, infirmière
  • Humaniser la mort, par Richard Mesplède, animateur en Ehpad

MISE EN PERSPECTIVE

  • Les soins palliatifs à l’épreuve du médico-social, par Bruno Richard, médecin, responsable du service des soins palliatifs CHRU Montpellier et co-rapporteur du nouveau plan soins palliatifs et accompagnement de fin de vie 2021-2023 d’établissement, administrateur de l’association Accueil et Relais
  • Du projet de vie au projet palliatif : Un temps de vie et de sens, par Docteur Éric Kariger, gériatre, directeur médical et éthique, Groupe Maisons de Famille
  • Renoncement à vivre, par Pascal Menecier, gériatre et addictologue, docteur en psychologie, CH Mâcon & Université Lyon-2, laboratoire Diphe, et Louis Ploton, psychiatre, ancien professeur émérite de gérontologie, Université Lyon-2
  • Les risques suicidaires en Ehpad, par Marguerite Charazac-Brunel, psychologue
  • Apports de la transdisciplinarité à la thanatologie, par Marie-Frédérique Bacqué, SuLiSoM : UR 3071, professeure de psychopathologie clinique à l’université de Strasbourg
  • De « penser la mort » à « panser la perte », par Cécile Bacchini, psychologue
  • Se responsabiliser face aux mourants, par Emmanuel Hirsch, professeur d’éthique médicale, université Paris-Saclay
Hors-série ASH N° 07 - Juillet 2021 - 44 pages
11,25
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