FIN DE VIE

► Réinterroger les pratiques de l'ultime accompagnement

TENIR LA MAIN DU MOURANT. Les débats politiques et de société sont souvent animés dès lors que surgissent les questions de la fin de vie, des soins palliatifs, de l’euthanasie ou du suicide assisté. Quand les résidents aspirent simplement à finir leur existence au sein de leur établissement pour y mourir dignement. Derrière cette formule pudique, c’est une présence, une écoute et un accompagnement à la hauteur des attentes qui sont demandés, non un transfert vers l’hôpital. Mourir dans son lit, en conservant ses repères, entouré de ses photos, d’odeurs et de visages familiers, non loin de ses voisins de chambre. Un souhait pas toujours entendu. À l’heure où les établissements médico-sociaux se revendiquent comme des lieux de vie, ils sont nombreux à ne pas assumer qu’on y meurt aussi. Et pourtant, le vieillissement des personnes en situation de handicap ou encore l’intégration en Ehpad d’une population de plus en plus dépendante et souffrant de polypathologies font que la mort s’est invitée dans leur quotidien. Les décès sont souvent prévisibles, mais pas de manière systématique.

À QUAND UN VÉRITABLE LIEN ENTRE SANITAIRE ET SOCIAL ? Face à cette situation, certaines structures refusent de se saisir de la question et de structurer cet ultime accompagnement. Avec quelles conséquences ? Des résidents perdus transférés dans les tout derniers jours de leur vie à l’hôpital pour y rendre leur dernier souffle, sans repère, alors que la HAS et l’ANESM ont tout prévu grâce aux partenariats avec les équipes mobiles de soins palliatifs ou en sollicitant une hospitalisation à domicile. Le manque d’échanges entre le sanitaire et le social perdure.

PRATIQUES RÉINTERROGÉES. Les équipes doivent plus que jamais réinterroger leurs pratiques en intégrant des projets palliatifs aux projets de vie. Malgré le manque de temps évident, des postures, des gestes et un discours tourné vers la « Validation », de Naomi Feil, ont toute leur importance pour apporter du réconfort. L’enjeu n’est pas le temps passé ensemble, mais plutôt la qualité du moment partagé. Pour pallier le manque de formation, de culture, d’habitude, certaines directions innovent : fiches de recueil des dernières volontés, professionnels ressources pour la fin de vie, quand d’autres proposent des accompagnements spécifiques gérés par l’équipe éducative ou d’animation et pas seulement par des soignants.

EN FINIR AVEC LE DÉNI. La mort est par essence liée au parcours des résidents. Une réalité révélée par la pandémie de Covid-19. Période au cours de laquelle les décès se sont multipliés en Ehpad et les hospitalisations ont été plus nombreuses en foyer d’accueil médicalisé ou en maison d’accueil spécialisée, marquant ainsi la fin du déni pour ces lieux de vie. Reste à gérer l’accompagnement psychologique des usagers et des professionnels, qui n’est pas encore à la hauteur des besoins. Les conséquences de la temporalité (au moment du décès) ne sont pas prises en compte par des structures qui ne doivent pas fonctionner à perte et où une chambre vide doit rapidement trouver preneur.