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LA PLACE DES FAMILLES

De l’intégration à la reconnaissance

La famille, incontournable partenaire

RECONNAISSANCE. Trouver sa place. Conserver un rôle auprès de son proche institutionnalisé, le tout dans un moment de souffrance, où l’aidant se sent fébrile. Mais aussi coupable de ne plus avoir la force de s’occuper quotidiennement de son parent vieillissant ou de son enfant en situation de handicap et de choisir/subir une institutionnalisation. Pendant longtemps, les familles ont été mises de côté, parfois niées ou à peine informées par les équipes dont la priorité était d’accompagner des personnes vulnérables. Progressivement, les textes législatifs et les pratiques ont évolué. La loi du 2 janvier 2002 a marqué un tournant avec la naissance du projet personnalisé, le fameux PAP, et la constitution des conseils de vie sociale. Ces outils ont favorisé une meilleure reconnaissance des proches aidants ce qui a permis l’indispensable partage des informations nécessaires à la continuité des soins.

INCOMPRÉHENSIONS. Malgré ces avancées notables, de nombreuses familles peinent toujours à trouver leur place. À l’affût du moindre signe de maltraitance, elles surveillent plutôt qu’elles ne veillent sur leurs parents, ce qui provoque souvent des réactions teintées d’agacement chez les soignants. Si les deux parties sont au départ bien intentionnées, elles continuent de creuser le schisme qui les sépare à force d’absence d’échanges et de communication.

ÉVOLUTION DES PRATIQUES. Si la prise de conscience est lente, elle semble tout de même engagée. En Ehpad ou en foyer pour personnes en situation de handicap, le travail partenarial, synonyme d’une meilleure qualité de vie pour les personnes vulnérables, leurs familles et par voie de conséquence pour les professionnels, s’impose. Dans le secteur du handicap et de l’enfance, les équipes éducatives choisissent de mettre en avant la relation avec les parents. Depuis quelques années, un nouveau métier a émergé : les coordonnateurs de projet qui facilitent le lien. Si la priorité reste l’envie et les besoins des usagers, les professionnels écoutent désormais la parole des proches. Épaulées, les familles bénéficient d’informations délivrées pour mieux comprendre la maladie de leur proche, des cafés des aidants sont organisés afin de leur offrir un espace de parole et, plus récemment, certains établissements leur ont ouvert les portes : possibilité d’accompagner son proche pour la toilette, de manger avec lui, etc. À ce moment précis, le Covid s’est invité dans les structures qui ont dû fermer leur établissement. Restés à l’extérieur, les proches ont souffert, comme les résidents et les soignants. La crise sanitaire est finalement venue accélérer ce besoin de changement : engager et systématiser de nouvelles pratiques pour que les familles soient des partenaires à part entière.

  • Sommaire

ÉTAT DES LIEUX

  • Conjuguer plutôt qu’opposer, par Laurence Hardy, sociologue anthropologue
  • Le sens de la famille, par Philippe Giafferi, conférencier et auteur
  • Un cadre légal favorisant l’accompagnement des proches, par Étienne Bataille et Muriel Cormorant, avocats
  • Relation triangulaire, par Nathalie Benarroch-Queral, psychologue gérontologue
  • Le jeu en vaut la chandelle, par Charline Robert, Psychologue

SUR LE TERRAIN

  • Partenariat, adversité et compromis, par Gilles Tessens, formateur et ancien aide médico-psychologique
  • Intégrer les proches des travailleurs handicapés, par Olivier Pernelle, éducateur technique spécialisé
  • Quand l’usager est un enfant, par Karine Darnet-Ginot, directrice pôle enfance IME/Sessad
  • Coordonnateur de projet : Interface, repère et référent, par Karine Le Long, éducatrice spécialisée
  • Quelle est ma place ?, par Souad Damnée Meziane, psychologue et coordinatrice du programme Ehpad Aidant
  • Personnaliser en écoutant l’avis de tous, par Marie Étienne, ancienne responsable vie sociale groupe Ehpad
  • Animateur : Facilitateur de relations, par Richard Mesplède, animateur en Ehpad
  • Accompagner ensemble, par Véronique Tapia, assistante de soins en gérontologie
  • Créer un lien de proximité, par Carole Peter, animatrice à l’Ehpad La Kissel à Hettange-Grande, Groupe SOS Seniors
  • Construire une relation de confiance, par Jean Marc Venard, directeur Ehpad Les Jardins de Matisse
  • Reconstruire une communication, par Françoise Cordonnier, directrice Ehpad Vallée de la Meuse
  • Ehpad ouvert mais sous contrôle, par Joseph Spengler, directeur Ehpad Eugénie, Dun-sur-Meuse
  • Perte de confiance aggravée, par Patrick Collardot, association TouchePasMesVieux

MISE EN PERSPECTIVE

  • Quand les enjeux psycho-affectifs œuvrent au seuil de la dernière demeure, par Cécile Bacchini, psychologue
  • Au côté de l’aidé, l’aidant est à prendre en compte, par Claudie Kulak, fondatrice de la Compagnie des Aidants, membre du groupe Familles au Conseil économique social et environnemental (CESE), ex-présidente et responsable du portage politique du Collectif Je t’Aide, et Frédérique Lucet, psychologue clinicienne, secrétaire générale de Baluchon France et coresponsable du portage politique du Collectif Je t’Aide
  • Donner des clés aux proches, par Salomé Tonna, psychologue
  • Don, dette et inégalité dans la relation, par Pascal Menecier, gériatre et addictologue, docteur en psychologie, CH Mâcon & Université Lyon laboratoire Diphe, pamenecier@ch-macon.fr, et Loetitia Rotheval, psychologue clinicienne, CH de Mâcon
  • Comment mieux cheminer ensemble ?, par Judith Mollard, psychologue clinicienne
  • Familles, co-actrices du bien-être, par Laure Jouatel, médecin coordonnateur, groupe LNA Santé
Hors-série ASH n° 10 - Octobre 2021 - 44 pages
11,25
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